Schrägliegebrett bei ICP

[Gast681]

Schrägliegebrett bei ICP

Hallo,

mein Name ist Swen L. bin 26j. und habe eine ICP. Mein Neurologe ist der Meinung, ich sollte wieder ein Schrägliegebrett
bekommen, um die Spastik in den Beinen und der Blase tgl. zu
lockern und somit das kathethern zu erleichtern.

Meine Frage ist:

Hat wer Erfahrung in diesem Bereich welchen Sinn macht das
in meinem Alter?

Dank für Ihre Meinung!

 

[sonnenblume]

Hallo Swen,

also spastik zu vermindern macht, was ich bis jetzt weiss, immer Sinn!
Kannst du mir mal bitte kurz sagen was ICP ist? Die Abkuerzung sagt mir nichts!

Sandra

 

[Gast681]

re

Hallo Sandra,

danke für deine Meinung,

ICP = Tetraspastik (vieleicht geläufiger) Ich schreib mal ein
paar Punkte

* Starke Koordinierunbgsstörung (Arme und Beine)
* Dystonie
* Dysartrie
* Blasenlähmgung...
* mein großes Problem sind die ständigen Krämpfe (Arme+Beine+BLase)

Ich kann mir noch nicht vorstellöen, daß wenn ich da tgl. 2 Stunden gelagert werde, sich die Spastik löst?


Gruß

Swen

 

[sonnenblume]

Hallo Swen,

also ich probier mal dir zu helfen, denn ich bin noch mitten im Studium, hab jetzt 1,5 Jahre rum und studiere in Holland.

Deshalb hab ich es noch nicht so mit den geläufigen Abkürzungen im Deutschen!

Kannst du stehen?
Sollst du im Schrägbett liegen, oder kann man das soweit kippen, dass du stehen kannst?
ICh weiss, dass Stehen effektiver ist als liegen bei Spastik, weil du ja da mehr Gewicht auf den Beinen hast als im Liegen und wie du wahrscheinlich weißt, durch mehr Gewicht wird die Spannung der Muskeln weniger.
Sitz du normal im Rollstuhl oder kannst du laufen?

Wenn du den Tag über im Rollstuhl sitzt, dann ist es wahrscheinlich für dich mal ganz nett zu stehen ausserdem förderst du mit dem Stehen auch deinen Kreislauf.

Magst du mir noch ein bisschen über deine Krankheit schreiben? Also seit wann und wie das passiert ist?

Dann kann ich auch noch mal einen Dozenten fragen, der sich damit bestimmt besser auskennt, als ich im Moment noch.

Grüsse Sandra

 

[Gast681]

Hallo Sandra,

ich versuche Dir mal einen kleinen Einblick in mein "Behindi"-Altag
zugeben.

Ich laufen noch, aber unter starken Schmerzen und Krämpfen. Gegen die Krämpf, bekomme ich BOTOX gespritzt, daß dann
wiederum Senibelitätsstöungen zur Folge hat.

Die Spastik ist in den letzen Jahren bedeutent schlimmer geworden, bekomme nur noch unter Anstrengungen den Kaffee
überbrüht oder die Zigerette in den Mund. Im liegen schlägt die Adduktorenspastik zu. So das ich in der Nach miut einem Keil
schlafen muß.


In den letzten 2 Jahren ist die Spastik in die Blase und den Darm vorgedrungen, Sodas ich LEIDER seit 2 Jahren ink. bin und
Windeln tragen muß, außerdem werde ich 5.tgl kathetert.

Ich studire trozdem mementan Angewante Informatik, und
bin mit meiner soz. Situation relativ zufrieden.

Ich denken jetzt hast Du so ein ungefähres Bild von mir.

Danke für Dein(E) Interresse/Hilfe

Gruß Swen

 

[sonnenblume]

Hallo Swen,

ich hab da doch noch 2 Fragen, aber erst mal danke für den Einblick, der ist schon recht gut!

1. Was sind das für Krämpfe, sind das Muskelkrämpfe? Weißt du warum? Wie oft hast du sie am Tag und hast du sie nur bei bestimmten Sachen, wie z.B. laufen oder auch wann anders?

2. Wie lange hast du ICP?

Vielleicht sollten wir das Forum verlassen und privat mailen, das geht wahrscheinlich besser!

ICh finde es Interessant, Menschen wie dich kennen zu lernen, denn ivh möchte später, also nach dem Studium etwas in deine Richtung machen!

Bist du eigentlich in PT-Behandlung?
Was bekommst du da an Therapie!

ICh würde mal zum nem PT gehen, der hat ne bessere Möglichkeit dich über ein SChrägbett zu informieren alsi cih über Internet und dann auch noch als Studentin.

Ich mach mich mal schlau bei meinen Dozenten, was die dazu sagen!

SAg mal, wohnst du allein oder hast diu Hilfe zu hause? Brauchst du die Hilfe?

Sorry, für die vielen Fragen, aber unsere Dozenten haben uns eingebleut erst mal viiiiel zu erfragen und dann eine Lösung zu finden bzw. mit einer Untersuchung und dann mit der Behandlung anzufangen!

Bekommst du Botox nur in die Beine oder auch in die Arme oder noch woanderhin?

Oh, das war ja schon wieder ne Fragen!

Also, wenn du willst können wir das ganze auch privat vortsetzten. meine e-mail: SandraFriebe@gmx.de

LG Sandra

 

[sonnenblume]

Hallo Swen,

ich ahb noch was,
ich habe heute zufällig Schreinemarker auf Ersten im TV gesehen und die hatte 23-jährigen jungen Mann mit Tetraplegie zu Besuch,
also das selbe Problem wie du.

Er konnte nicht laufen und ist dann in eine Reha-KLinik nach Ukraine gefahren und dort hat ihm ein PRof. Kozijavkin mit Manuellertheapie weiter geholfen.

INternetseite: www.schreinemakers.de

WEnn du LUst has, guck mal nach, da ist auch eine Kontaktadresse vom Prof.
Es ist die Sendung von heute, also 6.2.04 und das Thema war Benny Ramp ist nicht zu bremsen.

Grüsse Sandra